Mensen met fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat ze met zekerheid weten dat al hun klachten samen één naam hebben: fibromyalgie.
De klachten - chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid - kunnen bij veel aandoeningen voorkomen. Er bestaat geen test of bloedonderzoek om fibromyalgie vast te stellen en ook op röntgenfoto’s is er niets van te zien. Het stellen van de diagnose is dus een ingewikkeld proces.

Om meer eenduidigheid te krijgen in het stellen van de diagnose, zijn enkele jaren geleden afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand fibromyalgie heeft:

Ondanks deze criteria blijft het moeilijk: nog steeds is het niet mogelijk objectief vast te stellen of iemand werkelijk fibromyalgie heeft. De huisarts moet namelijk afgaan op het verhaal van de patiënt en de resultaten van het lichamelijk onderzoek en die dan doorsturen naar de reumatoloog. Het probleem is in dat geval dat de huisarts de klachten wel moet herkennen als een mogelijk reumatische aandoening. De pijnpunten kunnen de ene dag gevoeliger zijn dan de andere (misschien heeft de patiënt op dat moment bij het onderzoek dus wel helemaal geen gevoelige plekken), en de ene arts drukt misschien iets harder op die punten dan de andere. Dit beïnvloedt de uitslag van het onderzoek. Verschillende artsen kunnen dus tot verschillende conclusies komen. Daarom is voorgeschreven dat met een druk van 4 kg/cm² gedrukt moet worden. Bovendien moet deze druk in 4 seconden worden opgebouwd.